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D'genes organiza junto al Ayuntamiento y al Parque Almenara actividades por el Día de las Enfermedades Raras
24/02/2020


Habrá mesas informativas en la Alameda de la Constitución y en el Centro Comercial, donde también se realizará la lectura de un manifiesto; así como varias acciones de visibilidad el domingo en el Estadio Artés Carrasco.

24 de febrero de 2020. Los concejales de Oenegés y de Sanidad del Ayuntamiento de Lorca, María Dolores Chumillas y José Ángel Ponce, respectivamente, han presentado, junto a Rosa Valero, miembro de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras, D’Genes, las actividades organizadas para conmemorar el Día de las Enfermedades raras que se celebra cada 29 de febrero, bajo el lema “Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen”.

La edil de Oenegés ha detallado “el programa de actividades previsto para esta ocasión que comenzará este próximo viernes, 28 de febrero, en el Centro Comercial Parque Almenara donde de 11 a 13 horas, y de 16 a 20 horas, se instalará una mesa informativa y habrá un photocall con los personajes de la Patrulla Canina para todos aquellos que se quieran fotografiar junto a ellos”.

María Dolores Chumillas ha explicado que “para el sábado esta mesa informativa del Centro Comercial estará instalada de 11 a 14 y de 16 a 20 horas. Además, a las 12 horas tendrá lugar la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras y después habrá un cuentacuentos para los más pequeños. Y por la tarde, a partir de las 19 horas, se realizará un sorteo de todos los regalos donados por distintos comercios de la ciudad”.

Chumillas Martínez ha añadido que “el sábado, 29 de febrero, también habrá una mesa informativa sobre las enfermedades raras en la Alameda de La Constitución de 11 a 14 horas, con dos personajes de la Patrulla Canina. Y el domingo, 1 de marzo, los equipos de Lorca que militan en el Grupo XIII de Tercera División se sumarán a esta conmemoración, a las 12 horas la plantilla del Lorca FC realizará un saque de honor en su partido contra la UD Los Garres y por la tarde, a partir de las 18 horas, el Lorca Deportiva llevará a cabo una acción de visibilidad de las enfermedades raras en el encuentro contra el EDMF Churra”.

Por su parte, el concejal de Sanidad ha explicado que “las enfermedades raras o poco frecuentes, como también se las conocen, son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, se considera como una dolencia de carácter ‘raro’ cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes”.

Ponce ha reiterado que desde el Ayuntamiento daremos todo el apoyo que este colectivo necesite, así como seguiremos luchando porque la Sanidad mejore su calidad asistencial, para que tanto los enfermos como sus familias reciban el mejor trato posible.

Cabe destacar que la Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.

El objetivo de este colectivo es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno, así como poner al alcance de todas aquellas personas afectadas por una enfermedad rara los distintos recursos que le pueda ayudar a mejorar su día a día y su futuro. Para ello D`Genes dispone de distintas delegaciones en la Región, una de ellas también en Lorca.

Estas actividades están organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras D’genes y cuentan con la colaboración del Ayuntamiento de Lorca y del Centro Comercial Parque Almenara.




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